Oi pessoal to postando devagar por aqui.

Trago neste post dois videos sobre a cadeira de banho para crianças com deficiência, que meu pai criou alguns anos atrás. É feita de cano PVC, prática de cortar e montar, estilo cadeira de praia levemente inclinada, com o tecido tipo emborrachado que acomoda a criança com muito conforto, numa altura que facilita o cuidador ou cuidadora dar banho sem esforço nenhum pra ambos. Os materiais foram comprados na tapeçaria Macapá, mas partir da foto dá pra pessoa ter ideia do tipo de emborrachado que é e assim buscar semelhante em outros lugares desse Brasil.

Já tínhamos feito fotos dessa cadeira e divulgado no Facebook, comentei com as pessoas sempre que tinha oportunidade de conversar sobre isso. Juju usou durante muito tempo. Na época não tivemos ideia de gravar vídeo, o tempo passou e até nosso Juju viajou pra junto de Deus e, confesso ter me arrependido de não ter feito vídeo com ele na cadeira pra demonstrar, mas apesar disso fotos foram tiradas pra nosso registro familiar, e aproveito isso para continuar divulgação. 

Dividir um pouco da nossa experiencia de vida e ajudar nosso irmão é demais gratificante, não tenho palavras pra descrever, foi uma mistura de missão realizada com sucesso e o sentimento de saudade da época em que estávamos com nosso Juju, e pro nosso inventor Arlindo nada era impossível de ser feito, sempre tinha jeito de criar uma adaptação que atendesse a necessidade dele. Disso partiu criação da cadeira de banho em PVC, que qualquer pessoa pode comprar material e fazer em casa.

Quem faz história jamais será esquecido

Quem faz história jamais será esquecido

"Cuide bem do seu amor, seja quem for"

11 meses sem nosso amor, garanhão do vovô, meu minamore, cheiroso da vovó, nosso comandante da casa. Uma família unida pelo amor incondicional, separados fisicamente, mas espiritualmente ligados pela eternidade. Ninguém faz ideia do quanto somos unidos, digo isso porque apesar de estarmos morando longe um do outro estamos ligados pelo amor, intenso e incondicional, fui abençoada por ser sua mãe, por ter me escolhido pra fazer parte da sua vida. Sinto muito sua falta. Todos nós sentimos, é imenso o vazio que ficou, estamos dia após dia convivendo com isso tudo e pegando nossos pedacinhos em meio a rotina, misturando lembranças, músicas infantis, fotos, comida, cheiros, letras e desenhos na parede, rabiscos em pedaços de papel, vestígios de nossa história permeando nossa vida, Deus está nos dando força e nos ajudando como ele pode.

"Onde estarão meus amores?"

"Em uma das moradas de Deus"

*** Tanto tempo sem atualizar aqui, nem contei pra vocês, meu pai, Arlindo, vô do nosso garanhão, nosso comandante se foi dia 24 de agosto, não era pra ser assim, mas aconteceu, estamos atravessando toda essa mudança drástica em nossa família, acho que devem entender a minha ausência em atualizar, às vezes me pego sem vontade e estou mais no trabalho. Tenho coisas importantes pra postar que até papai me pediu, fotos das nossas doações de cadeira de banho feita de pvc criada por ele para crianças com deficiência, vídeo dele montando cadeira, se Deus quiser me organizo pra postar essas coisas que fizemos nesses meses que se passaram. É isso. Até breve.
Grande Abraço pra vocês.

Um cartaz, muitas lembranças e emoções

Oi amigos leitores,

Faz um tempo que não posto, queria muito poder começar mais um post como nos dias que passava tempos sem vir aqui e publicava alguma nova experiência do meu filho, continuo a lida sobrevivendo a tempestade que ficou na minha alma, não tem sido fácil, cada novo dia é um novo desafio de conviver com ausência do meu grande e verdadeiro amor...e este cantinho se tornou um diário de boas lembranças e desabafos, exemplo de vida e de esperança mesmo depois do fim, que na verdade se tornou um caminho ali na esquina, não consigo mais vê-lo, mas posso senti-lo intensamente e plenamente.

As vezes me perco nas lembranças e nem sei quais posto aqui ou na fanpage dele, e hoje mexendo nas coisas guardadas no meu guarda-roupa vi um cartaz que amiguinhos da turma que ele acompanhou desde primeiro período, na escola Raimundo Oliveira Alencar, fizeram em homenagem durante a despedida eterna. 

Lembro claramente quando chegávamos na frente da escola, ao parar o carro pra descer, ouvia as vozes infantis... " Lá vem o Juliel! Olha, olha, é Juliel, vamos lá". Era engraçado, meu filho sempre chamou atenção, por ser cadeirante, ser bonito (não tem como dizer contrário, ele chamava atenção das meninas), era tão divertido e tão bom sentir que meu filho era querido e amado do jeito que ele era, em meio a crianças risonhas e curiosas ele se sentia bem, e tudo que lhe tocava coração, eu sentia e isso criava um clima extremamente bom pra todos.

Que saudade... falar disso é falar como se estivesse retratando algo de ontem, ou da semana passado, é algo tão vivo em minha mente, não só minha como das pessoas que ali tiveram oportunidade de presenciar e conviver. 

Coração apertou demais no dia das mães

Dia das mães, mês das mães, tantas postagens homenageando nós mães de todo mundo, meu primeiro dia das mães sem meu filho fisicamente aqui comigo, pra cheirar, brincar, cuidar, carregar, como sinto sua falta, as pessoas não conseguem ter noção, nossa vida sempre foi intensa, conviver com uma criança e interagir sem falar como normalmente falamos, é entender através de gestos faciais e corporais, é um entender que se constrói com tempo, dedicação, principalmente amor incondicionalmente.

 

Tem sentimentos que não tem como explicar em toda intensidade, mas deixo minhas pequenas impressões em cada post. Sinceramente nunca me vi antes tão deslocada, tão sem chão em toda minha existência nesta vida. Algumas pessoas nunca vão entender e nem chegar perto de um amor assim, aos que compartilham da mesma experiência de amor sabem o que digo.

 

Todo dia que eu o acordava perto das 9:30 am, ia bem devagar cheirando e beijando seu pescoço, e levantando seu cobertor pra espertar seu corpinho, "já tá quase na hora do café da manhã, bebezão", " vamos acordando devagar, se espreguiçando, meu bebê", e cantava sua música de acordar: - "Bom dia Juliel como vai?, a nossa amizade nunca sai, faremos o possível para sermos bons amigos, bom dia Juliel como vai? Faremos o possível para sermos bons amigos, bom dia Juliel como vai".

Todo os dias da minha vida não há um segundo, um minuto que meu pensamento não esteja em você meu filho, você vive no plano espiritual, e nosso amor é nossa ligação mais profunda, por isso continuamos ligados espiritualmente, como alguns dizem "ele está no seu coração", digo que não está somente em meu coração e minhas lembranças, mas sim na minha alma eternamente, sou muito grata por ser sua mãe, não sou a melhor mãe do mundo, mas dei o melhor de mim pra te fazer feliz sempre.

Te amo

Fotos de 2006 - 3 anos

2014

Agosto de 2015

08/05/2016

08/05/2016

Quando a vida vira do avesso sem explicação

Ano passado tivemos uma grande luta contra câncer raro no fígado (hepatoblastoma). Por onde ando vejo que a maioria das pessoas com quem conversamos tem uma ideia diferente da realidade, como se ele estivesse definhando, principalmente sobre alimentação. Pelo contrário. A doença foi tão silenciosa que me assusta quando lembro, porque antes eu tinha uma ideia de que a pessoa com CA sentia fortes dores, falta de apetite enorme, entre outros problemas mais independente do tipo, mas aprendi que não, tudo depende do tipo da doença, do estadio que se encontra e própria condição física e mental da pessoa.

Fotos reveladas, fotos encontradas

Hoje fui pegar umas fotos reveladas. Esse termo revelar é do tempo do rolo de filme kodak, e ainda tenho alguns rolinhos pra descobrir o que há neles. Pra minha surpresa era aniversário de 3 anos do nosso Julico, bolo tema Bob esponja, caramba, voltei no tempo, não sei porque não revelamos isso antes, fiquei triste por isso, e ao mesmo tempo nostálgica quanto as fotos resgatadas. Sabe aquela coisa de "deixa pra depois", "deixa pra amanhã", pois é, o tempo vai passando nisso acabamos esquecendo de revelar. Abaixo estão algumas fotos que foram salvas porque a maioria do rolinho se perderam e não aparecem pra revelar.

Eu e meu minamore, meu coração cheiroso, comandante Julico

Madrinha Gracimara, Pai Julio, Julico e eu. Estamos ficando velhos

Primos: Pâmela, Carlos Eduardo, Anami e Lucas

Fotos de 8/8/2006

Aonde você mora? Saudade minamore, meu coração cheiroso

 "Amor igual ao teu eu nunca mais terei. Amor que eu nunca vi igual. Que eu nunca mais verei. Amor que não pede, amor que não se mede, que não se repete amor"

"Cê vai chegar em casa. Eu quero abrir a porta. Aonde você mora? Aonde você foi morar? Aonde foi?

 "Não quero estar de fora. Aonde esta você? Eu tive que ir embora mesmo querendo ficar".

E lá se vão 6 meses, meu filho, tão longe e tão perto.

Eu queria poder continuar postando coisas que passaram e está feliz com meu filho ao lado, quando estava na internet usava meu note na cama, e ficávamos deitados na cama, ou ainda ele ficava na rede e eu ficava sentada com seus pezinhos no meu colo, atualizando face e blog, as vezes mais face que o blog, e tinham momentos que papai ficava brincando com ele na sala e eu vinha pro pc ou note na mesma sala.

Ubuntu: Eu vivo em você, você vive em mim

Hoje completam 5 meses sem você. 

Só Deus sabe o quanto tem sido difícil pra mim seguir a vida com o vazio que você deixou, a saudade enorme, desde despertar até adormecer, os sonhos tentam aliviar sua ausência neste plano da vida, sigo caminho com pensamento em você sempre, não tem porque me desligar de algo tão bom como nosso amor. São 12 anos juntos de um mundo de histórias pra se eternizar. Meu pitel, meu coração cheiroso. Te amo.

Novembro 2014

A informação sobre microcefalia em tempos de zika

Foto: gazetadopovo.com.br

Tenho visto nas mídias sociais, jornais online e televisivos várias notícias acerca da microcefalia, especialmente causada pelo Zika vírus. O que me assusta é a forma como estão abordando o tema, o quanto isso repercute nas famílias que tem crianças com esta deficiência e nas famílias que estão aguardando a chegada de um bebê com mesmo diagnóstico.

Fecho os olhos pra não ver passar o tempo

"Fecho os olhos pra não ver passar o tempo

Sinto falta de você".

"Cada minuto é muito tempo sem você, sem você".

09/08/2013

Hoje é um dia marcado pela viagem que meu filho fez há três meses atrás. Não tenho muito o que dizer, algumas fotos entre muitas escolhi pra mostrar um pouquinho do nosso amor. Que o mundo se encha de paz, alegria e muito mais muito amor ao próximo. Ame a teu próximo como a ti mesmo. Comece com esse amor na sua família, com seus amigos, sua pequena sociedade, e assim cada semente é plantada, cada gota de suor, cada gota de lágrima será lembrada e vivida em intensidade. Que Jesus proteja a todos nós nessa caminhada que se chama vida.

Tia Hilma, Juju e mamãe, os três mosqueteiros

Esse dia foi quando minha amiga Hilma veio em casa nos visitar antes de viajar pra Curitiba. (21/09/2014). Por sinal hoje ela está completando mais uma ano de vida, que venham muitos outros mais.

Uma energia diferente

2012 - Chamego do meu vô Arlindo

"Você era tão feliz e carismático, que quando as pessoas te olhavam, elas ficavam felizes só de te olhar, te abraçar e beijar".

Arlindo Ferreira de Moraes

Meia noite e um pouquinho na virada de ano pra 2015

"Não adianta nem tentar me esquecer, por muito tempo em sua vida eu vou viver... "

Meu amor, meu Juju, minha vida, são muitos momentos felizes, esse aqui foi mais um recheado de alegria e felicidade.

Respirar fundo e se emocionar no Teatro das Bacabeiras

Hoje prestigiamos um show da Casa da Hospitalidade realizado no Teatro das Bacabeiras. Este evento teve a participação dos acolhidos pela casa, crianças e adultos sem e com deficiência. Tudo foi muito lindo e emocionante, a interação deles com público foi mágico, eles conseguiram repassar a mensagem de que tudo é possível, basta acreditar em si, em Deus, e buscar sua luz. Durante as apresentações conhecemos um dançarino da Cia de Dança Kadosh, Ravison, que nos emocionou pela semelhança com nosso menino, força e alegria, sorriso largo e lindo.

Novo domínio

Quem estava acostumado a entrar pelo domínio www.juliel.info não fique surpreso para nosso novo domínio www.juliel.blog.br. Fica mais a carinha de blog mesmo, mais fofo como o dono. Nossos posts continuaram seguindo a mesma ideia, espalhar carinho, força, exemplo de vida e esperança, sei que é um momento difícil pra todos que amam Juliel, mas meu filho deixou um legado de fé, que Deus permaneça acendendo essa chama de vida em todos os corações que estiverem visitando nosso cantinho.

Abraços!

Um dia desses com meu amor

21/11/2014

Hoje (22/12/2015) faz dois meses desde que você foi morar na casa de Deus. O motivo circunda nossas mentes, não há respostas, não há explicação. Estamos numa luta diferente, vivendo em meio a ausência e a saudade. Deus proteja a todos nós.

Meu pai e seu dia especial

Um dia especial, mais um ano de vida do meu pai, Arlindo, pai avô do Juju, e nestas fotos estão os registros do mesmo aniversário que aconteceu no ano de 2014, 21 de dezembro, jamais esqueceremos. Sei que está sendo muito difícil pra nós passar mais esse dia sem nosso bebê, nosso amor por perto, mas continua presente em nossas vidas pra sempre.

Um natal com meu Juju

Registros valiosos dos nossos momentos natalinos de 2014. Umas fotos da véspera de natal, outras fotos que foram tiradas no dia de natal. Amor pra sempre.

O que temos pra sempre é saudade

9/8/15 dia da viagem pra belém-pa

Não há se quer um dia que eu não sinta dor, não sinta tua falta. Toda nossa dedicação por você, nossa rotina foi mudada drasticamente, você estava incluso em todos nossos planos, e a convivência era a coisa mais linda cheia de amor, sorrisos e gargalhadas, recheadas com suas músicas infantis misturadas com outros ritmos mais adolescentes, já estava no começo da puberdade. Brincalhão, sorridente, comia bem e coisas saudáveis, nunca tomou refrigerante e comeu salgados e frituras, indo sempre ao médico, não porque estivesse doente, mas porque nós tínhamos um cuidado a mais já que não falava.