Quando a vida vira do avesso sem explicação

Ano passado tivemos uma grande luta contra câncer raro no fígado (hepatoblastoma). Por onde ando vejo que a maioria das pessoas com quem conversamos tem uma ideia diferente da realidade, como se ele estivesse definhando, principalmente sobre alimentação. Pelo contrário. A doença foi tão silenciosa que me assusta quando lembro, porque antes eu tinha uma ideia de que a pessoa com CA sentia fortes dores, falta de apetite enorme, entre outros problemas mais independente do tipo, mas aprendi que não, tudo depende do tipo da doença, do estadio que se encontra e própria condição física e mental da pessoa.

Ele estava esperto, quando sentia dores tomava dipirona e a dor sumia, não era todo dia que ele era medicado pra esse fim. Quanto a alimentação ele teve uma alteração na dose de sal, descobrimos que ele começou a ter uma espécie de disfagia com relação ao sal, e tivemos que diminuir mais um pouco e melhorou bastante, quanto ao açúcar ele não tinha problemas.

A alimentação dele era balanceada, com café da manhã a base de mingau diversos de mucilon, aveia quaker ou cereal com leite amassadinho. No almoço, como proteína eram carnes bovina, frango ou peixe (pescada amarela, filhote, dourada, salmão, tilápia...),  ele adorava comer peixe, carboidrato tipo arroz ou macarrão, legumes e verduras (batata, mandioquinha, brócolis, couve-flor, couve, hortelazinho, alfavaca, chicória...), e um pouco de açaí coado.

Nós diversificávamos todos os dias pra não enjoar, e a alimentação era bem elaborada, como ele tinha dificuldade pra mastigar ele comia batido, mas numa consistência não totalmente lisa, pra dar chance de mesmo comendo batido ele sentir vontade de mastigar e não perder esse estímulo, essa consistência já se via assim há muitos anos aproximadamente desde 2009. Na merenda da tarde optava por iogurtes, sucos de frutas, papinha de frutas ou vitaminas de frutas diversas com um gelinho pra ficar gostoso, aproveitava pra colocar aveia em algumas batidas pra ficar mais digestivo. No jantar quando não era sopa era mingau mesmo, e antes de dormir se caso quisesse mais algo pedia leite. A rotina alimentar dele era bem distribuída, teve um suplemento que usei ano passado e ele se sentiu bem, foi Nutren kids sabor baunilha, esse sabor combinava bem com mingau e vitaminas, por ser doce até nem precisava adoçar muito com açúcar.

Tentei resumir um pouco a rotina alimentar, era divertido, ele já sabia horários e as vezes pedia pra comer mais, e ficava chateado quando não podia, porque ele comia bem, não podíamos exagerar. Mesmo com a doença que lhe acometeu ano passado ele estava reagindo bem. Ele fez quimioterapia intravenosa em agosto (2 dias), setembro (3 dias) e outubro (2 dias). Durante aplicação do quimio, ele sentia um desconforto, muito sono e não vomitava, se alimentava bem enquanto estava no hospital. Ao voltar pra casa queria descansar bastante, e tinha muito sono, mas alimentação seguia normal. Era um dos poucos pacientes da ala infantil que não passava mal durante as aplicações. Perdeu muito cabelo e ficou com cabelo ralinho. Não ficou com a pele amarelada, nem olhos amarelos. Nunca teve hepatite, nem outra doença que desencadeasse um CA, e na família também não houveram quase casos de CA nem desse tipo. A doença estava avançada mas não era terminal. Sempre foi acompanhado por nutricionista, pediatra, consultas e exames várias vezes por ano.

Tem coisas que nem a medicina consegue explicar ao certo. São detalhes que não batem. Ele passou mal durante a segunda aplicação de quimio do mês de outubro, atacou coração, e nem era cardíaco. A oncologista que estava acompanhando caso dele me disse que a dose que ele tomava no tratamento não era pra ter reação tóxica ao coração em semanas ou meses de tratamento, mas sim em anos de uso contínuo.

Na época em que ele adoeceu não cheguei a postar tanto aqui e nem no face, e quando postava eram poucos detalhes, sabe, a dedicação estava mais voltada pro tratamento, essa preocupação nova e bastante diferente de tudo que havíamos lhe dado, porque mesmo seguindo com alimentação boa e rotina de cuidados, a doença silenciosa ficava trabalhando ali quieta e intrometida.

A vida que se segue depois disso tudo é um filme todos os dias (desde princípio do nascimento até ano passado). Uma criança que não usava oxigênio, não usava sonda, comia bem, gritava, ria, falava vogais e algumas sílabas, era agitado e animado, quando fazia cocô usava vaso sanitário como nós (começou usar vaso quando completou 7 aninhos), se mexia bastante, as vezes se apoiava de pé com nossa ajuda, se mexia muito na cadeira de rodas, e também quando fazia muitas bicicletas com as perninhas, mão direita na boca brincando, esfregava olhinho com a mão direita e muitas outras aquisições motoras.

 Saudade da nossa rotina, carregar ele pra mim fazia parte nem sentia nada, aprendi a ser forte fazendo isso, nem imaginaria eu carregando um garoto de 12 anos no colo como se fosse um bebê, só esqueci de tirar uma foto mostrando isso nessa idade. Meu pai fazia parte da nossa rotina ativamente (rotina de cuidados, fazia comida também, brincava, fazia dormir revezando comigo, avô-pai), minha mãe também ajudava em algumas tarefas dentro das suas limitações respiratórias pra não se cansar muito, há alguns anos ela não me ajudava mais carregar e fazia outras tarefas mais leves, Juju sempre gostou dos cuidados e companhia dos dois, nós sempre fomos unidos e dividíamos tarefas pra não cansar e assim a vida seguia bem, sem maiores contratempos. Saudade faz parte da nossa nova rotina, e continuo seguindo falando dele sempre que há oportunidade.